CHILE_

“NOS UNIMOS, PORQUE SÓLO DESDE NUESTRA UNIDAD OBTENDREMOS LAS FUERZAS NECESARIAS PARA LUCHAR POR TODOS, PARA QUE NUESTRAS VOCES SEAN ESCUCHADAS Y NUESTROS HIJOS TENGAN LA POSIBILIDAD DE CAMINAR, REÍR Y VIVIR UNA VIDA A NUESTRO LADO CONTRA TODO PRONÓSTICO QUE NOS ARREBATE LAS ESPERANZAS”

Presentación

La Corporación Familias Duchenne Chile se conforma en la ciudad de Temuco en Diciembre de 2023, como parte de su
directiva esta:

MARCOS REYES ÁLAMOS, Presidente. Panguipulli, padre de Vicente y Lucas de 12 años.


CRISTÓBAL GODOY GUERRERO, Vicepresidente.
San José de Maipo, padre de Nicolas de 7 años.

MARCELA GUTIERREZ GONZÁLEZ, Secretaria. Chanco, madre de Gael de 2 años.

ROCIO DEL PILAR CARIMAN HUERAMAN, Tesorera Temuco, madre de Vicente de 5 años.


Todos padres y madres de niños diagnosticados
con Distrofia Muscular de Duchenne.

¡Únete a la Caminata Nacional

por la Distrofia Muscular de

_Duchenne!

Te invitamos a participar en esta significativa actividad organizada por la Corporación de Familias Duchenne Chile, que desde diciembre de 2023 trabaja para apoyar a los niños y jóvenes afectados por esta enfermedad devastadora. La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es una enfermedad genética que causa debilidad muscular progresiva, llevando a complicaciones respiratorias y cardíacas que ponen en riesgo la vida de quienes la padecen. A pesar de su gravedad, la DMD no está cubierta por los planes de salud, dejando a los afectados en una situación de extrema vulnerabilidad.

Objetivos de la caminata

Esta caminata surge como idea de Marcos Reyes para crear conciencia sobre las necesidades de pacientes con Duchenne y
obtener la atención sobre la urgencia de accesos justos a tratamientos innovadores que pueden mejorar la calidad de vida de nuestros niños y jóvenes.

El evento tiene como objetivo visibilizar a pacientes con
Duchenne, sensibilizar sobre sus derechos fundamentales y exigir un trato digno e igualitario para todos.


Con tu participación, podemos hacer que sus voces sean escuchadas y abogar por políticas educativas inclusivas y apoyo integral para las familias.


Necesitamos un catastro formal y actualizado por parte de los organismos correspondientes, para entender la real magnitud de la enfermedad en nuestro país.